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Discapacidad Visual Cerebral/Cortical (CVI)

La discapacidad visual cerebral/cortical (DVC) es una afección en la que el cerebro tiene problemas para comprender lo que ven los ojos, aunque los ojos en sí estén sanos. Los niño/as con deficiencias neurológicas graves y DVC pueden tener dificultades para notar objetos, reconocer personas o concentrarse en lo que les rodea. Esto puede hacer que aprender y explorar el mundo sea aún más difícil. La DVC es una afección de por vida, y los niño/as se benefician del apoyo de un equipo de especialistas, incluiyendo neurólogos, oftalmólogos, maestros y proveedores de servicios relacionados, que trabajan juntos para satisfacer las necesidades individuales del niño/a y ayudarlos a relacionarse con su entorno lo más plenamente posible.

Tu equipo:

Oftalmólogo

Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de trastornos de la vista.

Neuró-oftalmólogo

Un especialista en síntomas o pérdidas visuales resultantes de enfermedades cerebrales.

Optometrista

Un profesional de la atención primaria de la salud, con licencia, especializado en la salud ocular y visual.

Neurólogo

Un especialista en el manejo y tratamiento de condiciones neurológicas o problemas con el sistema nervioso.

Profesor de Estudiantes con Discapacidad Visual (TVI)

Un profesional con licencia en educación especial que imparte instrucción directa o consultiva a estudiantes (desde el nacimiento hasta los 21 años) con ceguera o baja visión.

Especialista en Orientación y Movilidad (O&M)

Un profesional certificado que enseña a personas con discapacidad visual a desplazarse de manera segura, con confianza y de forma independiente en su entorno.

Especialista Certificado en Instrucción en Tecnología Asistiva (CATIS)

Un experto acreditado que evalúa, capacita y empodera a personas con discapacidad visual para utilizar tecnologías de asistencia, con el fin de lograr su independencia en la educación, el empleo y la vida cotidiana.

Terapeuta Ocupacional

Un terapeuta que trata mediante el uso terapéutico de las actividades cotidianas. Ayudan a los pacientes a desarrollar, recuperarse, mejorar y mantener las habilidades necesarias para la vida y el trabajo diarios.

Terapeuta de habla

Un terapeuta que puede evaluar el habla, el lenguaje, la comunicación cognitiva y las habilidades orales, de alimentación y deglución, así como brindar terapias y tratamientos para abordar cualquier problema.

Fisioterapeuta

Especialista en el tratamiento de enfermedades o lesiones mediante ejercicio para mejorar el movimiento y controlar el dolor.

Un oftalmólogo, neuro-oftalmólogo, o un optometrista que tiene un gran conocimiento sobre los trastornos cerebrales y oculares puede diagnosticar a su hijo/a con problemas de visión. Un neurólogo puede diagnosticar ciertos problemas de visión, incluiyendo la discapacidad visual cerebral/cortical (DVC). El equipo educativo de su hijo/a puede incluir un Profesor de Estudiantes con Discapacidad Visual (TVI), un Especialista en Orientación y Movilidad (O&M), y un Especialista Certificado en Instrucción en Tecnología Asistiva (CATIS). Su hijo/a también podría beneficiarse del apoyo de un ocupacional, habla o fisioterapeuta.

Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar

Diagnóstico 

Para que a un niño/a se le diagnostique una discapacidad visual cerebral/cortical (DVC), sus dificultades de visión no pueden explicarse completamente por problemas con los ojos en si. La DVC se observa a menudo en niño/as con deficiencias neurológicas graves (SNI) y se identifica cuando un niño/a muestra comportamientos visuales únicos, que pueden variar según cómo y cuándo se hayan visto afectadas las vías visuales del cerebro y las áreas de procesamiento. El diagnóstico de la DVC implica una combinación de pasos, que incluyen una exploración ocular exhaustiva, una revisión de los antecedentes médicos y de desarrollo del bebé al nacer, observaciones de los comportamientos visuales y una evaluación funcional de la visión para ver cómo el niño/a utiliza la visión en la vida diaria. No existe una prueba única que sola pueda confirmar la DVC, aunque a veces se utilizan pruebas adicionales, como imágenes cerebrales o seguimiento del movimiento ocular, para respaldar la evaluación. Debido a que la DVC es compleja, un equipo de especialistas (incluyendo neurólogos, oftalmólogos, educadores y terapeutas) trabaja en conjunto para comprender las necesidades únicas del niño/a y ayudar a apoyar el desarrollo de su visión.

Signos Frecuentes 

La IVC puede afectar significativamente la atención y el reconocimiento visuales, lo que dificulta que un niño/a acceda visualmente a su entorno y se relacione con él. Los signos de la DVC pueden diferir significativamente de una persona a otra, y es probable que alguien experimente una combinación de estos desafíos. 

Podrá observar a su hijo/a de las siguientes maneras: 

  • Uso inconsistente de la visión
  • Mirar hacia el otro lado sin intención de participar
  • Falta de contacto visual 
  • Uso de la vista más difícil cuando está agotado o no se siente bien 
  • Golpear o balancearse para encontrar un objeto en lugar de usar un alcance guiado visualmente
  • Desmoronos, sentirse abrumado o molesto en entornos ruidosos y concurridos
  • Un período de atención más corto o pueden parecer desinteresados en las tareas de aprendizaje
  • La necesidad de pausas visuales frecuentes
  • Dificultad para reconocer objetos comunes 
  • Falta de interés por los artículos nuevos
  • Dificultad para bajar de la acera, bajar escalones o cruzar umbrales

También puede observar a su hijo/a usando su audición o tacto para comprender mejor su mundo. Además, las personas con DVC también pueden tener dificultades con la función motora, el procesamiento sensorial y/o las capacidades cognitivas. 

Comportamientos Visuales en Niño/as con DVC 

Niño/as con Deterioro visual cerebral/cortical (DVC) a menudo muestran una variedad de comportamientos visuales. Estos comportamientos están relacionados y pueden afectar la forma en que un niño/a ve e interactúa con su entorno en cualquier momento. Comprender estos comportamientos ayuda a los padres y cuidadores a apoyar a su hijo/a de manera más eficaz.

  • Atención Visual es un primer paso hacia el reconocimiento de objetos. Para los niño/as con DVC, esto puede verse diferente: pueden mirar rápidamente un objeto, mirar indirectamente o enfocar durante períodos más largos. La atención puede verse afectada por cómo se siente el niño/a, las distracciones o un entorno ruidoso. Los objetos familiares o favoritos a menudo son más fáciles de notar.
  • Reconocimiento Visual es la capacidad de identificar algo con solo mirarlo. Los niño/as con DVC pueden encontrar esto difícil y, a menudo, dependen de otros sentidos, como el tacto o el oído, para ayudar a reconocer objetos. Desarrollar la memoria visual puede llevar tiempo, por lo que es importante repetir actividades y rutinas para ayudarlos a aprender y recordar.
  • Accesibilidad del Formulario se refiere a los tipos de materiales visuales que un niño/a puede comprender mejor, como objetos reales, imágenes o texto impreso. Los niño/as con DVC puede que vean y respondan de manera diferente según el formulario.
  • Intervalo de Respuesta es el tiempo que tarda un niño/a en darse cuenta, mirar y/o reconocer algo. Algunos niño/as con DVC pueden necesitar más tiempo para procesar la información visual.
  • Impacto del Color es significativo para muchos niño/as con DVC. Los colores brillantes y muy saturados a menudo captan la atención y hacen que los objetos sean más fáciles de reconocer. Los colores de alto contraste y familiares también pueden ayudar.
  • Impacto de la Luz es cómo reacciona un niño/a a la luz. Algunos niño/as se sienten atraídos naturalmente por las fuentes de luz como lámparas o ventanas, mientras que otros pueden ser sensibles a la luz brillante (fotofobia) y necesitan entornos más tenues para evitar la fatiga o las molestias.
  • Impacto del Movimiento describe cómo el movimiento afecta a la visión. Algunos niño/as pueden notar los objetos en movimiento con más facilidad, mientras que el movimiento rápido o los entornos ajetreados pueden distraerlos. El seguimiento de objetos en movimiento puede ser un desafío para algunos niño/as.
  • Capacidades del Campo Visual se refiere a cómo un niño/a utiliza su visión central (mirar de frente) o periférica (ver desde los lados). Algunos niño/as dependen más de su visión periférica y otros de su visión central. La salud ocular u otras afecciones visuales también pueden afectar a la forma en que utilizan sus campos visuales.
  • Curiosidad Visual es la capacidad de notar y aprender de lo que sucede a su alrededor, a veces llamado aprendizaje incidental. Los niño/as con DVC pueden tener dificultades para ver objetos de cerca o de lejos, lo que puede limitar su conciencia de su entorno.
  • Impacto del Desorden y el Hacinamiento describe cómo los objetos adicionales en el entorno pueden dificultar la concentración. Los niño/as con DVC quizás puedan ver un objeto a la vez y beneficiarse de un fondo simple de alto contraste.
  • Integración Sensorial es cómo los sentidos trabajan juntos. A los niño/as con DVC les puede resultar difícil usar la visión mientras escuchan, tocan o se mueven. Es posible que se concentren en un sentido a la vez, lo que dificulta combinar la visión con otras actividades.
  • Acceso a Personas puede ser un desafío. Los niño/as con DVC pueden tener dificultades para mirar las caras, hacer contacto visual, reconocer a las personas, leer las expresiones faciales o comprender los gestos. A menudo dependen de otros sentidos, como el oído, para reconocer a personas conocidas.
  • Guía Visual de las Extremidades Superiores se refiere al uso de la visión para guiar las manos para tareas como alcanzar o agarrar. Esto puede verse afectado tanto por las habilidades visuales como motoras.
  • Guía Visual de las Extremidades Inferiores implica usar la vista para guiar los pies para caminar, dar un paso con seguridad y notar cambios en el suelo. Esto puede ser más difícil si las habilidades motoras gruesas son limitadas.
  • Aspecto de los Ojos analiza la alineación de los ojos, la preferencia y si los ojos funcionan juntos de manera efectiva.
  • Movimiento de los Ojos considera cómo se mueven los ojos en diferentes direcciones y si un niño/a puede cambiar el enfoque sin problemas de un objeto a otro. 

Desarrollo de Habilidades Compensatorias en Niño/as con DVC 

Los niño/as con discapacidad visual cerebral/cortical (DVC) a menudo desarrollan estrategias, llamadas habilidades compensatorias, para ayudarlos a comprender e interactuar con su mundo. Estas habilidades les permiten a los niño/as usar sus otros sentidos, como el oído, el tacto, el olfato y la memoria, para compensar lo que no ven con claridad. También utilizan estrategias como reconocer rutinas familiares, usar detalles del contexto y notar colores o patrones para comprender su entorno.

Es posible que observe que su hijo/a utiliza estas habilidades en la vida cotidiana. Por ejemplo, podrían:

  • Abre la boca solo cuando una cuchara toca su boca
  • Responder a un juguete favorito solo cuando emita un sonido
  • Encontrar un botón en un juguete recordándose su ubicación 
  • Predecir lo que viene a continuación en una rutina familiar 
  • Reconocer un juguete favorito por su color 
  • Responder a su voz incluso si no hacen contacto visual
  • Saber que es la hora de comer al oler la comida que se está cocinando

Los padres y cuidadores pueden apoyar estas habilidades observando a su hijo/a con atención y aprendiendo sus patrones. Hacer que el entorno sea más fácil de ver, reducir el desorden, optimizar la iluminación y colocar a su hijo/a para que tenga la mejor vista puede ayudar. Las rutinas constantes, la repetición de actividades y el uso de un enfoque multisensorial (que combina la vista, el tacto, el oído y el olfato) pueden ayudar a desarrollar la familiaridad y la confianza, haciendo que su hijo/a se sienta más cómodo y capaz de anticipar lo que viene a continuación. Las habilidades compensatorias también se pueden reforzar en la escuela o en entornos terapéuticos, lo que crea más oportunidades para que su hijo/a acceda y comprenda el mundo que le rodea.

Vivir con un hijo/a que tiene IVC puede ser profundamente gratificante y muy desafiante. Saber que su hijo/a ve el mundo de manera diferente puede generar sentimientos de dolor, preocupación o frustración; ningún padre quiere ver a su hijo/a luchar por conectarse con su entorno. A menudo, hacer frente a la situación significa ajustarse al ritmo de sus expectativas, celebrar las formas únicas de su hijo/a de experimentar el mundo y buscar el apoyo de profesionales en salud, terapeutas, profesores y familiares. Aprender estrategias para ayudar a su hijo/a a ver e interactuar con su entorno, y usarlas de manera constante, no solo respalda el crecimiento de su hijo/a, sino que también crea momentos de conexión y confianza para toda su familia en la vida cotidiana.

Recursos Externos